Gavettoni a favore della SLA: ricerca scientifica o business?

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Gentili lettori, a causa della pressante disinformazione proposta dai media riguardo a uno specifico tema sulla questione SLA, abbiamo deciso di scrivere e divulgare questo articolo.

Chi ci conosce sa che il progetto InFormazione Benessere non si occupa di ricerca scientifica, ma nel nostro piccolo ci siamo sentiti in dovere di mettere in discussione un argomento che rappresenta una vera e propria presa in giro nei confronti di tutte le persone che credono nei mezzi d’informazione e nella scienza, il tutto a danno degli animali e degli stessi malati di questa gravissima malattia neurodegenerativa.

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“GAVETTONI” A FAVORE DELLA SLA: RICERCA SCIENTIFICA O BUSINESS?
(All’interno dell’articolo intervista alla prof.ssa Susanna Penco, ricercatrice)

Da un po’ di tempo si parla di “gavettoni”: un nuovo metodo per raccogliere fondi in cui personaggi della politica, dello spettacolo, varie celebrità e persone comuni accettano di lasciarsi rovesciare addosso un secchio di acqua gelida, azione testimoniata da video pubblicati su You-Tube. Tali avvenimenti sono già un “must” per sostenere la ricerca scientifica nei confronti di una grave patologia: la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). Si tratta di una malattia neurodegenerativa che in modo progressivo riduce le funzioni del sistema nervoso delegate al movimento volontario, fino ad annullare completamente le capacità motorie. La cosa peggiore è che il soggetto colpito resta consapevole a livello sensoriale, e condannato a vivere in piena coscienza all’interno di un corpo paralizzato.

Nonostante gli anni di ricerca, la SLA è a tutt’oggi una patologia incurabile. È questo probabilmente il motivo che spinge tante persone sensibili a voler offrire il proprio contributo, in tutti i modi verosimili. Anche se la trovata del “gavettone”, per molti (ovviamente non per tutti), è subito diventata una moda e un atteggiamento simpatico per mettersi in evidenza, non è questo il problema. Ben venga, se servisse a ridare la vita a chi è stato sfortunato.

Ma nel caso di tale campagna, e di ciò che solitamente viene definita “ricerca scientifica” (RS), non è così.

L’attuale RS non è altro che sperimentazione fatta su animali, attraverso metodiche obsolete che provocano determinate malattie nelle cavie animali, collaudando successivamente varie cure. Attraverso tali criteri si prova a far regredire una induzione patologica su un mammifero totalmente diverso da quello umano, instillandogli una malattia che per sua natura probabilmente non svilupperebbe mai, e che in ogni caso non instaurerebbe allo stesso modo. Tali sistemi non avevano una seria alternativa oltre 100 anni fa, ma al giorno d’oggi le strade che la scienza potrebbe percorrere sono ben altre.

Perché allora si continua a seguire sempre lo stesso modello sperimentale?

Non ci vuole molto a capirlo: stiamo parlando di un “mercato” che muove miliardi di dollari all’anno. Le multinazionali farmaceutiche, gli allevamenti di animali destinati a scopo sperimentale (ratti, scimmie, cani, etc.), e quelle dei mangimi a essi dedicati si sostengono a vicenda; nessuno di loro accetterebbe la scomparsa di un mercato tanto prolifico e infinito, che viene sovvenzionato in gran parte dalle singole persone, spesso ignare di tali meccanismi grazie al marketing e al trasporto emozionale degli effetti speciali televisivi. Basti solo pensare che per questa breve campagna sono finora stati raccolti 55 milioni di dollari.

Ma una malattia come la SLA si può vincere grazie a una colossale raccolta di fondi? Basteranno 55 o 100 milioni, oppure 100 miliardi di dollari a svelarne la vera cura, continuando a usare cavie animali come modelli sperimentali?

Se tu che leggi intendi in qualche modo finanziare questi metodi di ricerca, sappi che contribuirai ad arricchire alcune persone già milionarie o miliardarie. Darai sì un lavoro temporaneo, anche se precario e mal pagato a tanti giovani ricercatori, ma farai inutilmente torturare e morire innumerevoli animali che con questa vicenda non c’entrano nulla. Danneggerai inoltre i 5000 malati di SLA presenti in Italia per i quali non è in corso una concreta ricerca a loro favore: nonostante l’illusione globale, tali fondi saranno costantemente impiegati dalla parte sbagliata; allo stesso tempo la vera ricerca attenderà invano e i pazienti continueranno a morire dopo anni di sofferenze. E nel mentre i tuoi soldi saranno finiti nelle tasche degli allevatori di animali “da sperimentazione”, in quelle dei produttori di mangimi, e naturalmente in pasto alle multinazionali che usano i fondi generosamente donati allo scopo di compiere esercitazioni fini a se stesse, che non si sa se e quando produrranno risultati (è il loro minor problema), ma che senz’altro realizzano costantemente miliardi di dollari a loro esclusivo vantaggio.

Quali sono invece i metodi a cui si dovrebbe ricorrere per imboccare una strada giusta, una strada che condurrebbe in modo più probabile a risultati favorevoli per i malati di SLA?

Ho provato a chiederlo alla prof.ssa Susanna Penco, biologa, ricercatrice, docente presso l’università di Genova, e vincitrice del premio DNA 2013.

Professoressa Penco, che cosa ne pensa della sperimentazione animale come modello di ricerca sulla SLA?

Penso quello che è davanti agli occhi di tutti: un fallimento. Non si conoscono le cause della SLA, e senza quelle non possiamo né guarirla né prevenirla. Se gli studi sugli animali avessero funzionato, non saremmo qui a parlarne. Invece non abbiamo in mano nulla di concreto, se non un solo farmaco che rimanda (di poco) la morte di questi sfortunati pazienti, i quali hanno una qualità di vita durissima da passare su un tristissimo piano inclinato. Chiedetelo ai loro parenti.

Vi sono tante ipotesi, come al solito, così come per tante altre malattie inguaribili: dalla predisposizione genetica alle cause ambientali. Il cocktail tra geni “sfortunati” e fattori chimici (come alcuni metalli e altri inquinanti) potrebbero determinare l’insorgenza della SLA. Ma questo discorso vale anche per altre malattie, come il cancro, tanto per citare una delle più frequenti cause di morte. È noto che alcuni decenni fa una persona su trenta si ammalava di cancro, ora una su tre, e anche di più in certi contesti in cui l’ambiente è stato violentato dall’uomo.

Sarebbe ingenuo non supporre che certe malattie siano frutto della chimica che ci circonda, che ha avuto così grande impulso in tempi recenti. Ma il prezzo da pagare è troppo caro, occorre tornare indietro, con umiltà, e tutelare il diritto alla salute delle persone. Paradossalmente sono gli stessi ricercatori che mettono in discussione il modello animale:
http://www.arisla.org/ricerca.php/overview-rcl

Affermano loro stessi che: “è stata messa in discussione la validità e la capacità predittiva dei modelli usati negli studi pre-clinici, quasi esclusivamente eseguiti sui topi e ratti mSOD1. È stato suggerito che l’eterogeneità fenotipica nei topi transgenici, variabile espressione del transgene umano rispetto a quella effettivamente riscontrata nei pazienti SLA, ostacoli l’interpretazione dei dati e la valutazione dell’effetto reale terapeutico dell’agente studiato. Inoltre, al fine di estrapolare i dati dal modello di topo alla malattia umana, si devono prendere in considerazione le differenze di anatomia e immunologia non ancora del tutto comprese. Infine, gli studi preclinici che vantano successo sono spesso condotti su animali in fase pre-sintomatica, una situazione che poco riproduce lo status dei pazienti SLA, già in stato avanzato della malattia, quando vengono coinvolti negli studi clinici”.

Per approfondimenti: http://alternativesperimentazioneanimale.wordpress.com/2013/08/12/valore-predittivo-dei-sistemi-complessi-adattativi-e-sla/

Altro esempio: http://alternativesperimentazioneanimale.wordpress.com/2014/01/12/differenze-genetiche-tra-uomo-e-topo-nella-ricerca-sulla-distrofia-muscolare/

[Greek R, Hansen LA. Questions regarding the predictive value of one evolved complex adaptive system for a second: Exemplified by the SOD1 mouse. Prog Biophys Mol Biol. 2013 Jun 20.]

Prof.ssa Penco, quali sono secondo lei i metodi che bisognerebbe realmente favorire affinché si possa lavorare verso una direzione corretta?

La risposta mi sembra ovvia: se il metodo che si è usato finora ha fallito (e francamente questo dato mi sembra incontrovertibile), la sola soluzione è cambiare strada, senza intestardirsi a perdere tempo e denaro in ricerche che avrebbero dovuto già dare i loro frutti.

Voler vedere a tutti i costi il bicchiere mezzo pieno è un modo per tener buona la gente, per regalare un falso ottimismo: ma le persone meritano ben altro, sia come pazienti, che come contribuenti, che come cittadini, che come esseri viventi.

È certo che per raccogliere domani occorre seminare oggi: se si studiassero i cervelli di tutti i pazienti malati di SLA dopo la loro morte, credo si scoprirebbe nei loro tessuti il famoso “quid”, la causa. E allora davvero cambierebbe il panorama scientifico, e soprattutto cambierebbe il destino di questi sfortunati pazienti. Aggiungo di più: la prevenzione potrebbe addirittura evitare del tutto la comparsa della malattia.

Per chi desidera approfondire l’argomento, consiglio di navigare sul sito del “Progetto Penco”: http://www.progettopenco.org/

Evidentemente si ritiene più opportuno tentare di curare malati cronici che guarirli. Invece a mio parere occorre puntare sulla ricerca delle cause (ossia: perché ci si ammala?) e sulla prevenzione (evitare di ammalarsi, per esempio combattendo inquinamento chimico, l’uso di farmaci non indispensabili, il consumo di cibi contraffatti, contaminati, l’utilizzo di pesticidi, antibiotici, ormoni, etc., in ciò che mangiamo: insomma, gli esempi si sprecano), che estirperebbe il problema alla radice. Queste sono le vittorie che mi aspetto dal futuro e dalla medicina moderna: non il “contentino” e la produzione di una enorme quantità di farmaci, che producono profitto ai soliti noti: come dice il Prof Garattini, i farmaci utili alle persone sono un numero ben inferiore a quelli prodotti, venduti e consumati. E con gli effetti collaterali, indesiderati, dobbiamo fare i conti ogni qualvolta li assumiamo, per non parlare degli effetti delle terapie croniche, protratte nel tempo.

Quali azioni, prof.ssa Penco, potrebbe svolgere chi volesse veramente sostenere la vera ricerca scientifica contro la SLA, anziché supportare le campagne di sperimentazione animale?

Da tempo molti addetti ai lavori che non credono nei vecchi metodi tradizionali sostengono con forza l’assistenza ai malati, che è doverosa, necessaria e indispensabile, ma decidono lucidamente di non finanziare studi con vecchi metodi che evidentemente non hanno portato a nulla, se non a dolorose illusioni per i pazienti.

Concludo con un’amara osservazione: l’ipotesi della predisposizione genetica e dei fattori ambientali vale anche per i calli, per le carie, insomma, praticamente per tutte o quasi le malattie che ci affliggono, dalle più banali alle più gravi: non dimentichiamolo. È tempo di chiedere di più ai ricercatori e alla ricerca scientifica. Ed è tempo di decidere quali studi finanziare, chiedere e pretendere trasparenza: abbiamo il diritto di sapere come vengono impiegati i nostri denari.

Gianfranco Longo
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3 risposte a “Gavettoni a favore della SLA: ricerca scientifica o business?

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